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Bon le voilà ….. cet article sur cette partie de ma vie que je ne voulais pas vraiment dévoiler mais qui tombe sous le sens au moment de la sortie du livre de Laetitia Mendes, Mon petit gène, Ma seconde chance.

Dans cette période chargée en prévention nécessaire, le mois d’Octobre Rose fait écho partout dans la presse, sur les réseaux sociaux pour apporter son soutien aux malades et alerter sur l’OBLIGATION de se surveiller.

Parmi les malades, parmi les gens « normaux » il existe un pas si petit nombre de femmes, dont je fais partie, qui sont considérées comme des patientes « à risque ». Par ce qu’une femme de notre famille, notre mère, notre grand-mère, notre tante ont un jour développé un cancer du sein nous sommes aujourd’hui potentiellement porteuses des gènes BRCA1 et BRCA2, qui augmente de 65% le risque développer un cancer du sein avant nos 70 ans (pour les porteuses d’un gène BRCA1).

J’ai appris très tôt que j’étais potentiellement porteuse de l’un de ces gènes, je ne sais plus si cette réalité m’a frappé à la mort de ma mère, j’avais 12 ans et je ne me souviens pas qu’elle m’est parlé de cela elle-même, mais très vite le relais préventif et informatif sur les prédispositions de notre famille (ma grand mère maternelle étant elle aussi décédée d’un cancer du sein à 60 ans) fut pris en charge par la sœur de ma mère. Ainsi, depuis mes 16 ans je fais une échographie mammaire chaque année et celle-ci à évoluée en mammographie depuis mes 30 ans.

21 ans déjà que je vis avec cette incertitude, mais c’est depuis  la naissance de ma fille que je me suis vraiment posée des questions … C’est quoi ce gène ? Quel est le vrai risque pour moi? Dois-je vivre en faisant simplement un maximum de prévention afin de « prendre tôt » la maladie si elle arrive? Peut-être qu’elle ne passera pas par moi après tout …

Mais j’ai vu la souffrance, j’ai vécu le deuil … le mien, celui de mon père, celui de mon-grand père qui perdait sa fille après avoir perdu sa femme, celui de ma tante qui perdait une sœur après avoir perdu sa mère … et désormais il me semble évident que je ne peux pas me voiler la face, je ne peux pas ne pas savoir, je ne peux pas ne pas anticiper et ne pas tout faire pour éviter ce possible destin familiale.

J’ai donc entamé mon chemin vers la vérité, autant de vérité que la science et les médecins peuvent me donner à ce jour. Je suis allées à l’institut Gustave Roussy, pour y rencontrer un spécialiste et effectuer les tests génétiques nécessaires.  Malheureusement pour réaliser l’un de ces tests il faut que les personnes (en lien direct) ayant déjà développé un cancer soient en vie au moment du test ce qui n’est pas mon cas. J’avoue ne pas bien comprendre comment Mrs Jolie- Pitt à pu déterminer être à 87% de risque, sa mère étant décédée à l’époque du test. Mon gynécologue m’a répondu à cette question que nous n’étions vraisemblablement pas égaux devant la médecine, et qu’aux états-unis certaines techniques étaient accessibles et pas France. Un peu dépitée par cette nouvelle mais pas abattue … j’ai décidé d’écrire à l’Institut Curie qui m’a répondu très précisément et avec  beaucoup de tact mais sans pour autant me recevoir et répondre à mes questions….  J’étais au point mort, à la croisée des chemins, ne sachant plus quoi faire quand j’ai découvert le livre de Lætitia.

Je ne l’ai pas encore lu, mais cherché ses interviews, lu les témoignages d’autres femmes qui comme moi ont ce profil « à risque », et  grâce à cela (et au soutien indéfectible de mon homme choco), j’ai retrouvé ma route.  Je vais l’arpenter, je vais m’informer et je vais faire des choix … le bon choix pour MOI, pour ma fille, pour mon homme, pour ma famille…

Le plus drastique de ces choix c’est la mastectomie bilatérale prophylactique qui diminue d’approximativement 95 % les risques de cancer du sein. Elle est désormais accompagnée d’une reconstruction mammaire simultanée.  Je n’y suis pas , mais j’y pense, je vais me renseigner et si c’est la seule chose qui puisse me garantir cette paix intérieure dont j’ai tant besoin alors je l’envisagerai encore plus sérieusement. Longtemps j’ai pensé que cette solution n’était pas la bonne, qu’elle était trop drastique, que « l’on ne se coupe pas la main de peur de se la coincer dans la porte » comme quelqu’un me l’a dit  il y a quelques années,  mais aujourd’hui je n’ai plus de doutes : vivre avec « des seins » comme avec une bombe à retardement ce n’est pas vivre … c’est attendre de mourir.

Oui, j’ai un peu peur et je me sens seule face à cette médecine qui m’abandonne dans mon incertitude. Pendant 20 ans j’ai eu peur de mourir sans avoir la joie de devenir mère, maintenant je vis en ayant peur que chaque instant avec ma fille soient les derniers et qu’elle vive un jour cette absence que je connais si bien.

Je ne sais pas si je crie assez fort pour être entendue, mais je sais que je ne suis pas toute seule ce brouhaha … peut- être qu’a plusieurs nos voix porteront enfin. Je garde espoir.

Pour le témoignage de Lætitia c’est ICI et pour acheter son livre c’est .

Anne-Aurélie

 

 

27 thoughts on “Le cancer en héritage.”

  1. Je ne te dirais qu’une chose, fait ce que tu penses être bien pour toi et ta famille.
    Je connais bien les héritages de maladies qu’on ne peut guérir malheureusement, mes parents étaient tous les deux atteints de maladies rares, dites orphelines et j’ai moi aussi le malheur d’avoir un jour une de ces saloperies de maladies……..
    Je te souhaite bon courage et te dirais simplement : je tiens à toi <3

  2. Ohlala comme ton article me touche.
    Tu le sais je suis dans le même cas, mes dossiers médicaux clignotent « A RISQUE »…
    Une épée de Damoclès au dessus de la tête.
    Beaucoup de craintes, d’angoisse… et malgré tout le battage effectivement peu de réponse du corps médical.
    Je t’embrasse ma belle!

  3. je suis bouleversée par ton billet, je ne peux qu’imaginer cette peur et le désarroi face à la médecine et son discours.
    Fais ce qui te semble le mieux pour toi / pour vous, je t’embrasse tresè fort et je t’envoie plein de bonnes ondes

  4. 4 cancers du sein dans ma famille du côté maternel (mère, grand mère et deux grandes tantes) dont trois mortels (seule ma grand mère n’est pas morte de cette maladie), pour ma part…j’ai consulté un onco généticien pour qui le fait que les personnes soient décédées n’a posé aucun pb. Je dois juste me procurer les dossiers médicaux de ma mère et ma grand mère (possible sur présentation d’un certificat d’hérédité que l’on obtient à la mairie ou chez le notaire). Ensuite une commission se réunit et en fonction du nombre de points obtenus décide si on fait une prise de sang pour rechercher le fameux gêne et si gêne il y a c’est mastectomie et reconstruction avant 45 ans et si plus de 45 ans on enlève aussi l’utérus et les ovaires…ma consultation remonte à il y qques années et je n’ai fait aucune démarche depuis…je bloque…

    1. Merci pour ce partage Daisy, je vais suivre tes conseils.
      Je te promets de revenir vers toi si je suis ce chemin pour te raconter.
      Chacun va a son rythme en fonction de sa propre expérience… COURAGE !

  5. Est-ce que fans tes recherches tu as vu si c’est un gène qui peut être ‘dormant’ chez un garçon ?
    Car si jamais j’ai un jour une fille – c’est pas encore prévu mais sait-on jamais – il faudra que je l’informe. (ma grand-mère paternelle est morte de ça.)

    1. oui il faut se baser sur les antécédents familiaux, du côté de la mère mais aussi du père. Mais je crois que le risque est moins important.

  6. Même héritage ici : une grand mère paternelle qui a eu un cancer du sein à 50 ans, une maman aussi à 50 ans et ma grand mère maternelle vieillissante vers 70 ans… Je suis suivie régulièrement en faisant des mamo (je dois en faire une très bientôt d’ailleurs). mais je ne suis pas du tout attirée par la recherche de ce fameux gêne. Je ne sais pas si j’ai raison, c’est juste que je vis cela ainsi… maintenant chez moi les femmes en ont toutes guéries.
    Je comprends ton désarroi face à la médecine, l’inégalité, les questions qui tournent.

    Je n’ai qu’un seul conseil: vis ta vie, profite de chaque instant et sème l’amour.

  7. Cet article est très touchant ma belle.
    Fait ce qui te permettra d’être la plus sereine possible, profites de la vie qui est si jolie mais qui parfois nous tend de drôle de piège.
    Bisous.

  8. oh…. Ma réponse et abonnements n’ont pas été pris en compte. J’espère ne pas avoir été maladroite. Bon courage

    1. Carole, ton précédent message n’a pas été pris en compte … je ne l’ai pas eu mais comme nous avons commencé à nous parler en privé… 😉

  9. Bonjour,
    On ne se connaît pas mais vas a l hopital St louis à Paris, tu peux faire le test sans qu aucun membre en lien direct soit encore vivant. Demande un RDV avec le docteur Haguenauer, oncologue généticienne. Il faut entre 6 et 9 mois pour avoir le résultat.
    Tu auras ta réponse et tu pourras prendre tes décisions.

    1. Merci Marine D’avoir pris le temps de me répondre je vais l’appeler pour prendre rdv. C’est de l’espoir pour moi !

  10. Comme je comprends tes angoisses et toutes les questions qui te taraudent. J’ai une cousine dans ton cas, qui est allée jusqu’à l’ablation des seins. C’est un long chemin qu’elle ne regrette pas. Plein de bisous à toi et toute ta famille.

  11. Bonjour,

    Pour ma part, au moment ou j ai fait le test, plus aucune personne de ma famille ayant été touchée par la maladie n etait en vie, on ne m a pas fait de difficultés par rapport au test….il y a des reactions etranges dans le domaine medical quand même pafois…..
    Je viens egalement d avoir une double mastectomie prophylactique avec reconstruction par prothèse….il me reste encore une operation à faire pour les « finitions » :-D…..C est le bon choix, je me retrouve tellement da ns ce que tu dis !!!!! Comme tu dis, on ne peut pas ne pas savoir ! Cette particularité génétique est trop peu connue….voire reconnue ! Ensemble nous serons plus fortes, et merci à Laetitia MENDES pour son livre qui aura été libérateur pour nombre d entre nous. Si besoin, si tu as des questions….n hesites pas à me le faire savoir, je me tiens à ta disposition…..Bonne chance dans ton chemin de vie !

    1. Merci Léa pour votre message, je n’ai pas eu le temps d’y répondre j’ai beaucoup de questions pour vous me permettez vous de vous contacter sur votre email pour que nous en parlions ensemble ?
      belle semaine. Anne Aurélie

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